Descubriendo a Pyfano

Elena Sánchez (mamá del cole, 2º de Infantil y 4º de Primaria)

Tú tienes una vida normal, estresada muchas veces, sin parar, día tras día. Sin valorar cada uno de los momentos que van pasando tan rápido. De repente, empiezas a notar síntomas que no encajan con lo que deben ser enfermedades normales en un niño de ocho años. Empiezas a darle vueltas, y a visitar al pediatra, no una ni dos ni tres veces.

En el mes de mayo de 2019, nos cambió la vida. De un día para otro. Y te cae encima una losa que no se va. Un nudo en el estómago todo el tiempo. Y el hospital, donde casi solo íbamos para urgencias, por alguna fiebre rara que no conseguías bajar, se convierte en tu segunda casa. Literalmente. La preocupación, la incredulidad del diagnóstico, la incertidumbre.

¿Quién iba a pensar que esto sucedería? ¿Por qué a nosotros?

La suerte de contar con todo este equipo del Hospital. De vivir en Salamanca. De la Sanidad Pública.

Nos metimos en un túnel, muy negro, donde no veíamos la luz. Donde tenías que comer sin ganas, para no debilitarte. Porque tu hijo te necesita. Necesita que entres con una sonrisa, con alegría, en la UCI pediátrica, para estar, para acompañar, para calmar.

La suerte. La suerte de contar con un equipo de intensivistas tan estupendos, que calmaban nuestras dudas y nuestros miedos. Los cirujanos, las oncólogas, todo el equipo. Qué suerte de profesionales de vocación, que se dedican a salvar y a cuidar a nuestros niños. Qué suerte de vivir en Salamanca y tener este hospital tan especializado aquí. Sin tener que vivir en otro sitio, sin tener que desplazarnos. Qué suerte de Sanidad Pública.

Y en ese torbellino de emociones feas, de cansancio extremo, de mucha rabia, aparece Pyfano. Conocíamos qué asociación era, porque el cole había colaborado el 15 de febrero con la piruleta azul en homenaje a los niños con cáncer. Y ahora mi niño era uno de ellos. Nunca piensas que te va a pasar a ti. Y te pasa, y les pasa a muchos niños y a muchas familias. Por desgracia, pero pasa. María y Cinthia están ahí. Con cautela, respetando tiempos, esperando.

Los voluntarios de Pyfano venían todas las tardes para jugar, charlar, reír, contar. Están pendientes de toda la familia, y orientan, apoyan, informan. Ayudan a normalizar.

Y gracias a ellos, empiezas a ver un poquito de claridad en el túnel. Están pendientes de toda la familia. Del niño, con sus voluntari@s que venían todas las tardes para jugar, charlar, reír, contar. De nosotros, para orientarnos y apoyar, para informar de trámites y papeleos. Para normalizar.

Porque es doloroso saber que los niños enferman, pero es real, eso está pasando. Nos está pasando. Nuestro alrededor no sabía qué hacer, qué decir, qué preguntar. Normal. Se quedan en shock. Pero normalizándolo, visibilizándolo, podemos tranquilizar también. No somos la única familia a la que les está ocurriendo.

Y coges rutinas, con las vías, con la medicación. Aprendes vocabulario, procedimientos: intratecal, reservorio, quimio. Lees mucho acerca de la enfermedad, lo que, como todo en exceso, no es bueno. El gel hidroalcohólico aparece en escena. Y luego… mira.

Pyfano organiza una excursión, y nos apuntamos, vamos, y resulta que conoces a otras familias. No te sientes solo, hay más personas pasando o que han pasado por esta experiencia. Organiza una sesión de cine, pues allá que vamos. Organiza la Gala Benéfica, pues allí nos presentamos. El dinero que recaudan llega, por supuesto que llega a los niños y a sus familias.

Nos ayudó la actitud de nuestro hijo, valiente y luchador. El calor y el apoyo de nuestro alrededor, la suerte del diagnóstico, el equipo del Hospital… y Pyfano.

Ya ves más luz. Empezamos a respirar un poco. Las analíticas, en el hospital de día, ya no tenemos ingresos. Qué bien estar en casa los cuatro juntos. Todo va saliendo bien. Nosotros con mascarillas y resulta que luego le ha tocado a todo el mundo. Qué vida esta.

Toca quedarse en casa hasta que el sistema inmunológico esté más fuerte. Profe en casa unas horas. Conchi, pedagoga de Pyfano, coordina las actuaciones con el colegio. Qué suerte.

Vuelta al cole, con miedos, con mascarilla, pero alegría por la vuelta a la “normalidad”.

¿Cómo se supera esto? La verdad es que no hay una formula mágica. Nos ayudó la actitud de nuestro hijo, valiente y luchador. El calor y el apoyo de nuestro alrededor, la suerte del diagnóstico, el equipo del Hospital… y Pyfano.

No podemos predecir lo que ocurrirá. Pero si algo os sucede, pedid ayuda. El apoyo es necesario y la red social siempre funciona.

La labor que hacen es estupenda, tan valiosa que, sin ellos, no hubiera sido posible sobrellevar esta experiencia.

La situación que estamos viviendo nos está enseñando que no podemos predecir. No sabemos lo que ocurrirá en el futuro. Por eso hay que vivir el presente. Frase manida y hecha, pero tan, tan, tan cierta. ¿Quién iba a pensar que viviríamos una pandemia? Por lo menos nosotros ya estábamos acostumbrados a desinfectar…

Mañana no sabemos lo que va a ocurrirnos, pero si algo os sucede, pedid ayuda. El apoyo es necesario. La red social funciona, porque somos seres sociales, aunque nos lo estén poniendo difícil. Pero, como todo, esto también pasará.